Feedback von Mitgliedern

Ich wäre an der Erkrankung und meiner zunehmend (scheinbar) ausweglosen Lebenssituation fast zerbrochen. Wenn ich nicht auf den Verein gestossen wäre, hätte ich wohl bis heute keine zutreffende Diagnose bekommen. Die zahlreichen Hilfestellungen und der Zuspruch im Forum haben mir unglaublich weitergeholfen. Heute kann ich meinen Alltag wieder bestreiten und genieße die Freiheit und Lebensfreude, die ich mir mühsam zurückgekämpft habe. Wann immer sich eine gute Gelegenheit bietet, leiste ich in meinem Umfeld Aufklärungsarbeit oder gebe Tipps zu „Blasenproblemen“, mit denen ich selbst nur noch selten zu kämpfen habe. Ohne Euch hätte ich das alles nicht geschafft und ich bin mir sicher, dass es weiter bergauf gehen wird!

Seit bald einem Jahr habe ich Schmerzen. Ein Ärztemarathon folgte, die Diagnosen blieben die gleichen: „Es ist die Blase“, „Sie haben einen Pilz“. Die Medikamente nützten nichts, der Schmerz wurde schlimmer. Endlich stellte eine Ärztin die Diagnose Vulvodynie und vielleicht Lichen & überwies mich in eine Vulva-SS. 
 
Auf meiner Recherche stiess ich auf den Verein Lichen Sclerosus und war sehr positiv überrascht dass die Mitgliedschaft auch den passwortgeschützten Bereich des Netzwerks Vulvodynie beinhaltete. Unsicher welche Ärzte für mein Beschwerdebild am geeignetsten sind, nahm ich Kontakt mit dem Verein Lichen Sclerosus auf. Ich wurde super beraten und fand so ohne weiteren Umwege eine erfahrene Ärztin, die meine Diagnose sicherte und ein Behandlungskonzept für mich entwarf. Das Team im Verein hat sich sehr um mich als Neuling gekümmert und auf die am Anfang wichtigsten Themen in diesem grossen Informationsuniversum der Website verwiesen und mir auch Ängste genommen. Ich fand im Verein nach kürzester Zeit eine Heimat mit einer Krankheit, die erst mit der Ausgabe 2022 im IDC-10 überhaupt als eigenständige Diagnose klassifiziert ist. Das Geld für die Mitgliedschaft war mehr als gut investiert und ich kann nicht oft genug betonen wie wichtig die Arbeit des Vereins ist.

Es ist einfach so erschreckend, dass es anscheinend auch niemanden interessiert, der nicht unmittelbar betroffen ist. Es kann ja wirklich nicht sein, dass nicht zumindest die Frauenärzte soweit darüber informiert werden, dass man wenigstens nicht als „Sensibelchen" abgestempelt wird und total alleine dasteht. Ich bin froh, dass es Menschen wie euch gibt, die ihr Bestmöglichstes versuchen die Betroffenen zu unterstützen.

Seit ich 16 bin kämpfe ich nun mit der Diagnose und alle paar Jahre google ich meine Krankheit. Die letzten Male habe ich nicht wirklich etwas gefunden, auch deswegen weil sich fast keiner mit der Krankheit auskennt. Dieses Mal habe ich euch gefunden und ich freue mich endlich mich mit Frauen auszutauschen die die gleiche Diagnose erhalten haben. Vielen Dank, dass ihr den Verein gegründet habt!

Als Neuling hat man viele Fragen und man ist verunsichert und ängstlich. Einen Arzt, der sich mit Lichen und Vulvodynie auskennt, habe ich leider nicht. 
Im Januar habe ich einen Termin bei einem Professor in Wuppertal. Die Adresse habe ich vom Verein Lichen sclerosus erhalten. 
Ich hoffe, er kann mir helfen. Ich war schon bei vielen Ärzten, leider haben die keine Ahnung. 

Ich bin 23 Jahre alt und habe Vulvoldynie. Meine erste Frauenärztin hat mich nicht ernst genommen. Die zweite hat mir bestätigt, dass ich es habe, aber man dagegen nichts tun könne. Ausser warten bis es sich verwächst. Ende Juli habe ich einen Termin bei einer neuen Frauenärztin. Aber ich habe keine grosse Hoffnung, dass sie mir helfen kann. Ich nehme derzeit eine Hormoncreme, die meine Beschwerden etwas lindert. Ich leide extrem darunter und habe Angst meinen Freund zu verlieren. Ich hoffe sehr sie können mir helfen.